Réseau régional de cancerologie Alsace CAROL

 

 Ces cancers posent des problèmes particuliers :

  1. tout d’abord, la difficulté du diagnostic : en effet, la rareté du cas peut entraîner un retard diagnostique de plusieurs semaines, voire un diagnostic erroné, pouvant conduire à un traitement inadéquat avec perte de chance pour le patient ;
  2. mais également un problème de prise en charge : peu de référentiels de bonne pratique sont disponibles dans ces pathologies ; l’expertise et l’accès à certaines thérapeutiques très complexes sont souvent limités à quelques établissements;
  3. en troisième lieu, l’insuffisance de l’accès aux essais cliniques, en trop faible nombre compte tenu de la rareté de ces cancers
  4. enfin, et surtout, la rareté de ces tumeurs, l’errance diagnostique et/ou thérapeutique qu’elles génèrent sont des facteurs engendrant un sentiment de grande solitude pour le patient et son entourage.

L’organisation de la prise en charge des patients atteints de cancer rare s’est construite depuis 2009 par quatre appels à projets, aboutissant à la structuration de 23 centres experts nationaux cliniques et 4 réseaux experts nationaux anatomo-pathologiques.


Elle s’appuie, pour un groupe de cancers rares donné, sur des centres experts régionaux ou interrégionaux, couvrant l’ensemble du territoire national, y compris les DOM-TOM, coordonnés au niveau national par un centre expert national, placé sous la responsabilité d’un médecin coordonnateur clinicien. Ces centres experts sont en lien avec des équipes de cancérologie de proximité.


La double lecture systématique des prélèvements, et l’accès aux examens de typage moléculaire si requis sont organisés selon la pathologie soit dans le cadre de l’un des réseaux experts nationaux anatomo-pathologiques pour cancers rares, soit via des groupes d’experts pathologistes réunis sous la responsabilité d’un pathologiste expert désigné au niveau national. Ils s’engagent à organiser et à assurer cette double lecture pour tous les cas de patients présentés en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) de recours régionale ou nationale. Cette double lecture est le plus souvent faite avec l’envoi de lames virtuelles, ce qui raccourcit le délai de réponse.


Des RCP de recours sont organisées au niveau régional et/ou national par les responsables des centres experts, le plus souvent par web-conférences. Les dossiers des patients sont présentés par leurs oncologues habituels et discutés avec les experts lors de la prise en charge initiale, lors du suivi ou d’une éventuelle évolution de la maladie.




 

Les centres experts doivent en outre :

  1. contribuer à promouvoir la recherche sur ces cancers rares à travers des études multicentriques d’envergure nationale ou internationale de recherche fondamentale, translationnelle et clinique ;
  2. participer à l’élaboration ou à l’actualisation des recommandations de bonnes pratiques cliniques nationales, en s’appuyant le cas échéant sur les recommandations européennes ou internationales ;
  3. contribuer à la surveillance épidémiologique et l’observation de ces cancers, en mettant en place une base de données et en recensant les cas ;
  4. participer à la formation des soignants ;
  5. participer à l’information des patients et de leur entourage, en élaborant des relations avec les associations nationales de patients, et en participant à la communication grand public sur ce cancer rare ;
  6. participer au suivi de cette organisation spécifique mise en place par l’INCa ;
  7. faire le lien avec le pathologiste réfèrent national pour intégrer la double lecture des lames dans cette structuration.

Ainsi, tout patient atteint d’un de ces cancers rares doit pouvoir bénéficier d’une prise en charge dans l’établissement de son choix tout en étant assuré d’un diagnostic de certitude grâce à la double lecture des prélèvements, d’une discussion de son dossier en RCP de recours, du choix d’une stratégie thérapeutique adaptée, souvent innovante dans le cadre d’un essai clinique, et de l’appui d’une association de patients.


->  ORGANISATION de la prise en charge des cancers rares en ALSACE


Dernières mise à jour : 02-06-2015

Recherche

 

Dernières publications

Contact